图书介绍
中国罕见病群体生存状况调研报告PDF|Epub|txt|kindle电子书版本下载
- 李莹，鲁全等著 著
- 出版社： 北京：中国劳动社会保障出版社
- ISBN：9787516709290
- 出版时间：2014
- 标注页数：432页
- 文件大小：49MB
- 文件页数：441页
- 主题词：残疾人－生活状况－研究－中国
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图书目录
总报告3
罕见病群体生存状况总报告3
分报告39
罕见病患者生存现状报告——基于个案的分析39
罕见病群体社会保障的现状、分析及建议58
罕见病患者的治疗与就医情况报告76
罕见病患者的教育状况与问题分析109
罕见病患者群体的就业现状及改善措施124
中国罕见病组织发展问题研究144
北京市罕见病群体生存状况调查报告162
重症肌无力人群生存状况调查报告181
2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告212
典型国家/地区的立法经验241
美国罕见疾病相关立法政策研究241
台湾地区罕见病法制建设283
附录315
附录1 罕见病群体生存状况调查总报告—附表317
附录2 北京市罕见病群体生存状况调查报告—附表349
附录3 “我国罕见病群体生存状况调查项目”调研进程379
附录4 “我国罕见病群体生存状况调查项目”调查问卷382
附录5 “我国罕见病群体生存状况调查项目”深度访谈提纲395
附录6 “我国罕见病群体生存状况调查项目”深度访谈目录397
附录7 中国成骨不全症患者生存状况调研问卷402
附录8 美国罕见病相关法案413
后记431